O que parecia apenas uma característica física diferente escondia um problema grave e silencioso. Os gêmeos Rafael e Theo, de Santa Catarina, cresceram convivendo com dores de cabeça, irritabilidade, alterações motoras e dificuldades no desenvolvimento sem que a causa real fosse identificada. Durante anos, receberam outro diagnóstico neurológico, enquanto o cérebro crescia com restrição dentro do crânio.

A condição correta só foi descoberta anos depois, sendo cranioestenose, uma malformação congênita em que as suturas do crânio se fecham precocemente, impedindo o crescimento adequado da cabeça e comprimindo o cérebro. O atraso no diagnóstico fez com que os irmãos enfrentassem consequências importantes, incluindo comprometimentos funcionais e motores. Em um dos casos, havia inclusive olhos saltados, sinal associado ao aumento da pressão intracraniana.

De acordo com dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar, a cranioestenose atinge cerca de 1 a cada 2 mil nascidos vivos, sendo uma das malformações cranianas mais frequentes na infância. Mesmo assim, o diagnóstico ainda é considerado um desafio, principalmente porque os sinais iniciais podem passar despercebidos.

No caso dos catarinenses, a virada aconteceu após uma consulta online com um especialista da área. A partir da avaliação, a família decidiu seguir para a cirurgia, mesmo diante dos riscos envolvidos em um procedimento realizado tardiamente.

“Foi uma cirurgia tardia, mas decidimos assumir os riscos para devolver a eles uma vida normal, em vez de conviver com o risco de morte iminente, convulsões e compressão do cérebro. Não imaginávamos que a cirurgia traria tantos ganhos. Hoje vemos evolução intelectual e motora todos os dias, reconhecida pelos profissionais que os acompanham. Um ano depois, só temos o que comemorar”, relata a mãe, Franciane Espíndola Matos.

Segundo o neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, responsável pela cirurgia que foi realizada em hospital de Londrina (PR), o principal sinal da doença é justamente a alteração no formato craniano. A cabeça pode apresentar assimetrias, crescimento desigual, testa mais projetada ou formato alongado. Muitas vezes, não há sintomas imediatos além da mudança estética, o que faz com que o diagnóstico seja adiado.

“A cranioestenose é uma doença silenciosa. Muitas vezes, ela não chama atenção imediatamente. Mas o cérebro continua crescendo e, sem espaço, os problemas começam a aparecer”, explica o especialista.

*O tempo é decisivo*

O tempo faz diferença porque cerca de 80% do crescimento cerebral acontece até o primeiro ano de vida. Sem tratamento, a condição pode evoluir para aumento da pressão intracraniana, comprometimento visual e auditivo, dificuldades respiratórias, atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor e, em casos mais graves, danos permanentes.

“O principal sinal é o formato da cabeça. É isso que precisa ser observado”, reforça Canheu. Em muitos casos, o diagnóstico é clínico e, quando realizado precocemente, a cirurgia permite que a criança tenha desenvolvimento normal.